Con una invitación de destacados líderes de opinión, como Mauricio Pinilla, Soledad Onetto, Nicolás Jarry y Karol Lucero, la fundación DEBRA lanzó una campaña para buscar nuevos recursos que permitan cubrir el alto costo de los tratamientos de un paciente que sufre Epidermolisis Bulosa, enfermedad más conocida como Piel de Cristal.
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En Chile existen 234 pacientes Piel de Cristal y la Fundación DEBRA Chile, entidad sin fines de lucro, brinda apoyo, educación y atención médica integral a todos ellos, sin distinción de edad, sexo ni nivel socioeconómico.
La EB es una enfermedad reconocida a nivel mundial como la más dolorosa que existe. Se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y las mucosas frente a un mínimo roce o trauma. Es una enfermedad genética, no contagiosa.
El día a día significa un gran desafío para estos pacientes, actividades tan rutinarias como bañarse, comer o ponerse los zapatos se pueden convertir en un verdadero martirio para ellos.
Las ampollas y heridas pueden presentarse en la piel, en los ojos, en la boca, en el tubo digestivo, en las vías respiratorias, entre otras.
Estas heridas y ampollas tienen el aspecto de una extensa quemadura, las cuales si no son tratadas oportunamente y con curaciones con apósitos de alta tecnología, pueden causar complicaciones mayores como severas infecciones y, eventualmente, la muerte.
DEBRA Chile atiende en forma multidisciplinaria a todos los pacientes, ayudándoles a mejorar su calidad de vida y también brindándole apoyo integral a sus familias. Esta campaña se llevará a cabo en diversos medios de comunicación y a través de las redes sociales. La que además de captar nuevo socios, busca dar a conocer esta dolorosa enfermedad y sensibilizar a la población.
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