La Epidermolisis Bulosa, conocida como “Piel de Cristal”, afecta por igual a hombres y mujeres. En Chile, alrededor de 280 personas viven con esta condición. Entre ellas, el 50% son menores de 18 años y el 73% se encuentran en el percentil más vulnerable del país, según datos del Registro Social de Hogares.
Con el propósito de mejorar la calidad de vida de los pacientes que enfrentan esta enfermedad de alto costo en tratamiento, la Fundación DEBRA Chile llevará a cabo su colecta online en www.colectadebra.cl del 1 al 8 de octubre. El objetivo es recaudar fondos para la construcción del primer Centro Médico especializado en Epidermolisis Bulosa (EB), que será inaugurado en la comuna de Huechuraba.
“Esta actividad nos ayudará a cumplir un sueño que tenemos hace 25 años: la Casa DEBRA propia. Por eso invito a toda la comunidad a participar aportando su granito de arena para ayudar a los más necesitados”, expresa Carmen Justiniano, Directora Ejecutiva de DEBRA Chile.
Además, el 25 de octubre se conmemora a nivel internacional el Día de la Epidermolisis Bulosa.
En Chile, la Fundación DEBRA es una organización que aborda integralmente las necesidades de los pacientes que padecen esta enfermedad, proporcionando todo lo necesario para curaciones, exámenes, cirugías y otros procedimientos. Asimismo, la institución brinda atención médica integral de diversas especialidades y apoyo psicosocial, financiado gracias a las generosas donaciones.
¿Qué es la piel de cristal?
La Epidermolisis Bulosa (EB) es una enfermedad genética y no contagiosa, considerada una de las afecciones más dolorosas.
Se caracteriza por la formación de ampollas y heridas en la piel y mucosas con el más mínimo roce o trauma. Para quienes la padecen, cada día representa un enorme desafío, ya que tareas cotidianas como bañarse, comer o ponerse los zapatos pueden convertirse en un verdadero tormento.
