El pasado 28 de abril, Camila Gómez salió de Ancud (Chiloé) en dirección a La Moneda, en una extensa caminata de 1.300 kilómetros. Esto, para reunirse con el Presidente Gabriel Boric, en medio de una ayuda económica por la enfermedad de su hijo Tomás Ross, que sufre de Distrofia Muscular de Duchenne.
El pequeño de 5 años debe recibir un medicamento (Elevidys) que cuesta $3.500 millones y debe ser suministrado antes de octubre, cuando el pequeño Tomás cumpla 6 años.
Mediante campañas, actividades y donaciones, durante la caminata de Camila Gómez ha podido ayudar a acercarse a la millonaria suma. Se espera que la madre arribe el 28 de mayo a Santiago.
¿En cuánto va la ayuda recaudada al pequeño Tomás Ross?
Según el último reporte en la cuenta de la cruzada solidaria ayudatomas.com, del total de $3.500 millones como meta, la ayuda recaudada al pequeño Tomás Ross es de $3.000.385.492.
Lo anterior, equivale al 85% de la meta final, en información actualizada el pasado 17 de mayo. Por lo mismo, de seguir así, se espera llegar a la meta próntamente.
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¿Qué es la Distrofía Muscular de Duchenne?
Es una enfermedad neuromuscular hereditaria que se da en 1 de cada 5.000 niños en el mundo (alrededor de 20.000 casos nuevos cada año).
La enfermedad daña directa y progresivamente los músculos, provocando problemas cognitivos, para correr y hacer actividades cotidianas.
Se da comúnmente que los niños pierdan su independencia alrededor de los 12 años y la expectativa de vida promedio es promedio de 30 años.
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¿Qué dice el Gobierno sobre este caso?
La ministra del Interior, Carolina Tohá, recientemente señaló que desde La Moneda siguen el caso de Tomás Ross y detalló los pasos a seguir.
“El Gobierno ha tenido contacto con la familia desde que esta situación se generó, antes de que partiera la caminata”, dijo la autoridad.
Pese a eso, Tohá explicó que “el problema por el cual no ha sido simple resolver esta situación no es porque el medicamento es caro, sino porque en Chile no está autorizado”
“El niño tiene condiciones que en el piloto que se está desarrollando, han hecho difícil hacerlo acceder al piloto”, cerró.
