Autismo. Para muchas personas el concepto es relativamente conocido, pero no familiar; otras, deben convivir con personas que pertenecen al espectro. Una buena parte de estas familias en algún momento tuvieron que convivir con miedo, angustia o desesperanza por no poder brindarle siempre una ayuda a quien es parte del espectro autista.
Es precisamente para estas familias –particularmente para padres y madres de niñas, niños y adolescentes en el espectro– que la psicóloga y psicopedagoga Jeannine Charney creó B’Connect, un proyecto que busca crear una red de profesionales que puedan llegar a la mayor cantidad de personas posibles, en post de la inclusión.
B’Connect es un modelo de intervención terapéutica y de capacitaciones, que ponen su foco en la familia. El modelo tiene su base en la neurociencia y desde ahí apunta a generar intervenciones que ayuden a comprender el sentir y el porqué de la conducta de la persona con autismo.
En RedNews conversamos con la profesional sobre su novedoso sistema de intervención y la realidad del autismo en Chile.
Explíquenos un poco de qué se trata el modelo de B’Connect
Este modelo está basado en la neurociencia, en entender cómo funciona el cerebro, tiene un enfoque puesto en descubrir y desarrollar talentos, que lo hace distinto a los modelos tradicionales que se centran en el déficit. El trabajo se hace directamente con los padres, para que sean ellos los expertos en la comprensión y desarrollo de sus hijas e hijos; entonces, permite entender este cerebro que funciona de manera diferente y ese conocimiento permite una mejor aceptación e inclusión.
Normalmente los papás llegan súper angustiados porque muchas veces tratamientos que no les funcionan. Esto pasa porque las terapias tradicionales apuntan a intervenir las habilidades asociadas al autismo, pero no a la comprensión de la persona en sí. Cuando los padres empiezan a entender y a empoderarse, comienza a florecer toda la familia, es muy impactante.
Pero, ¿cómo funciona el cerebro de una persona del espectro?
Es un cerebro que está ‘conectado de manera distinta’ y por eso percibe y procesa la información de manera diferente. Esto hace que sus conductas y maneras de comunicarse no sean las esperadas y que sean muy difíciles de comprender para alguien que lo mira desde fuera del espectro.
Pese a que cada persona es un mundo distinto, hay ciertas características similares, como la forma de comunicarse, usar un lenguaje estereotipado, con un tipo de pensamiento más rígido, dificultades para entender el doble sentido o el sarcasmo; son híper literales e híper sensibles, también son muy comunes las conductas explosivas, lo que muchas veces genera un problema para los padres.
En cuanto al diagnóstico, la quinta versión del Manual de Clasificación de Trastornos Mentales (DSM5, por su sigla en inglés) establece dos criterios fundamentales: el déficit de comunicación y habilidades sociales; que en B’Connect reemplazamos el concepto “déficit” por el de “desafío”. El otro criterio, son patrones repetitivos e intereses restringidos, a los que aquí llamamos “intereses profundos”, porque se interesan obsesionadamente con ciertas temáticas, es común que generen interés profundo en banderas, dinosaurios, o cualquier tipo de temática. A estos criterios, se agregó el de las sensibilidades sensoriales.
Y, entonces, ¿cómo funciona B-Connect?
Es un modelo vanguardista, en Chile no existe nada como esto y hasta donde sé, a nivel mundial tampoco. El modelo tiene una metodología en que se trabajan cuatro ejes estructurales: la regulación biológica, regulación emocional, el procesamiento cognitivo y el manejo social. Con base en estos ejes, buscamos comprender a la persona del espectro y cuando ya tenemos la comprensión como tal, se inicia la intervención terapéutica.
El trabajo se hace desde la neurociencia, específicamente la teoría polivagal, que apunta a entender cómo funciona el sistema nervioso autónomo, que es la parte del cerebro encargada de la supervivencia.
Una persona del espectro, que percibe la realidad de manera amplificada, lo que hace es detectar peligro permanentemente. Y ese peligro es el que necesitamos que se aprenda a identificar. Para una persona con autismo, un peligro puede ser un ruido fuerte, o cualquier cosa que para una persona fuera del espectro es muy difícil de comprender.
Entonces, con esta metodología, ayudamos a identificar las señales de peligro y seguridad de las personas, para que puedan adaptarse a este ambiente, a este mundo que es ‘amenazante’. El gran impacto es que tiene un alcance a largo plazo, porque son los papás quienes van ayudando al autoconocimiento de los niños pero la idea es que, a medida que van creciendo, sean capaces de ir identificando lo que necesitan.
Por ejemplo, un caso que nos tocó tratar es de un niño que no quería lavarse los dientes. Las demás personas decían que era un malcriado y apuntaban a los padres porque el niño “hace lo que quiere”, xuando comenzamos a explorar, nos dimos cuenta que el niño sentía que la pasta de dientes le quemaba la boca. Desde ahí se comienza a empatizar con el niño, se le cambió la pasta dental y nunca más hubo una pataleta.
Cuéntenos un poco de la realidad del autismo en Chile…
En Chile no hay estudios que indiquen cuántas personas están en el espectro, entonces, se toma la prevalencia de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Hace 10 años atrás se hablaba de una de cada 100 personas; hoy, de una de cada 51 personas. Se estima que esa podría ser la prevalencia en Chile e incluso un poco mayor.
En el último tiempo se ha aumentado el diagnóstico y eso genera una necesidad de sensibilizar a la sociedad para contribuir a la adaptación de estas personas. Si bien hay una Ley de Autismo que regula deberes vinculados a la atención, básicamente a las instituciones de salud; es bastante limitada.
A esta Ley le falta mucho más, que es regular los derechos fundamentales, ahí aparecen el diagnóstico y la intervención temprana, el acceso a medicamentos, la educación y capacitación laboral con criterios de inclusión. Por eso se creó un nuevo proyecto de Ley de Autismo, que contempla todos estos elementos; pero ahora está durmiendo en el Congreso.
Ese proyecto es fundamental, porque los tratamientos en autismo son muy caros: si piensas que un niño del espectro necesita terapia ocupacional, fonoaudiología y psicopedagógica, el costo se vuelve muy elevado; todo eso puede salir mínimo $300 mil mensuales y la mayoría de las familias no tiene los recursos para pagarlos.
En B’Connect también se realizan capacitaciones a profesionales psicólogos, psicopedagogos, terapeutas ocupacionales y profesores; con el fin de formar una red de profesionales que pongan a disposición el modelo innovador de intervención y puedan contribuir a la inclusión. Más detalles de cursos, talleres y capacitaciones se pueden encontrar en www.bconnect.cl.
